【開展人的公共性】
2012年,有一個被看衰又沒資源的肌萎患者周志文參選立委
明知不可能、明知被笑…,那為何?
當然他不是只有個人,
而是在集體的共決,在關係中彼此承接,也共同推進
參選,是一個方法,也是一個手段
讓更多人檢視、甚至突破自己、與他人的"價值觀"!!
我問你,什麼樣的人,才可以參選? 才夠資格參選?
夠聰明、有背景、有學識、有能力、有政黨支持…才能做事
有了上面這些條件,是唯一又快又好的方式嗎?
雖然理智跟觀念上,都是這麼認為
但檯面上的政客在在證明,並不是。
黨意勝於民意的做事,
還需要舉例嗎? (要的話也是可以啦~)
身心障礙的政策,老實說,又多又廣也複雜,
當然不是三兩下就能理解,還有更多底層跟特殊的處境
需要被看見
包括利益及取捨,遇到財團會轉彎、遇到多數就沒輒
如果我們不自己來,
要怎麼拿起互負責任、練習集體共決,
有監督也有牽制的狀況下,運作出平等的代議制
如果我們不自己來,
怎麼處理社會期待、跟預算分配的觀念
要思維重新解構再建構
社會運動很重要,
但拿起政治責任,聽起來是高調跟遙遠,
實際上卻是最基本的連結。
人間異語:兄弟都萎縮兒 自立不願拖累父母
2015/02/16 17883
Q:你得什麼遺傳疾病?
A:我今年35歲,家中三兄弟都罹患先天性脊髓型肌肉萎縮,大哥發病得早,3歲就過世,小時候我就不能像一般小孩那樣跑跳,小二就不太能走了。在學校上廁所都要用爬的,大人都覺得我很懶,別人在玩捉迷藏,我只能在旁邊看,還常摔得滿頭包,小四那年村裡有個老人過世,把輪椅送給我,才比較方便行動,小六才被診斷出遺傳病。
國小時同學都同庄人還好,國中有別村同學,就常被同學霸凌,讓我很不好過。我父母是老實莊稼人家,家族間有衝突就有人拿我們兄弟攻擊,把殘障當成報應,講些流言蜚語,爸媽承受很大壓力。
Q:為何決定脫離家庭自立?
A:國中畢業後我到彰化和美實驗學校就讀,那是專為身障者設計的學校。那時台灣工廠西進中國,大我10歲的二哥被裁員,他肌肉萎縮愈來愈嚴重,回到家需要父母照顧,當時我就決定往後要自立生活,以免造成父母的壓力。
因為殘障 長期被剝削
曾有好心安養院老闆收留我,1個月只收兩千元,後來我和幾位輕度殘障的朋友一起住,那12年的生活打理都有賴他們的協助。但有時找不到人就很麻煩,我曾有兩天坐輪椅坐到全身痠麻疼痛,差點叫警察來幫忙。後來認識新活力自立生活協會,3年前決定搬到台北,雖然家人反對,但我不想住安養院吃飯等死,就透過協會協助,申請低收入戶跟民間團體的補助。
我是極重度殘障,白天申請居家服務,晚上需個人助理連續10小時協助洗澡、睡覺跟翻身,但社會局只補助60小時,不足的部分就靠社會團體及朋友幫忙。
現有制度對身障者協助不夠,前幾年我參與自立生活服務法的立法,我發現身障者的意見根本不被採用,例如公部門只願提供個人助理1個月60小時,我問像我這樣每月需要300個小時的人怎麼辦?內政部竟說是我個人問題,所以2012年,我由人民老大算障團推舉參選立委,想改變現況。目前我靠補助及賣手工皂維生,雖然沒選上,仍持續趁身體狀態還可以動的時候趕快做一些事,以免日後躺床上時後悔。
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