人民老大運動--異人算障團

當我拿起扳手，

彎下腰、卸下螺絲，

將這ㄇ型欄杆拆除時，

【文/蓮子】 

政府推出「彩券」以幫助生活困苦的弱勢朋友

我卻一直沒有感覺到，真的有幫助到嗎？

我是聽覺障礙者的家屬

也是助人工作的專業實踐者

在五專求學時期

Diamond／肌萎症家屬

親愛的內政部江部長、交通部毛部長、與郝市長你們好：

　　我的孩子自幼患有重度多重障礙，日前在前往電台錄音時於大樓地下室停車場受到管理員不合理的刁難，類似的狀況不只一次發生了，尤其在私人停車場，為了多停一部車往往將身障停車格違規停給一般車停﹝同時塞兩部車﹞，我們抗議輪椅下車不便，卻往往遭到奚落，意思是：已經讓身障者免費停車了，不應該再多要求了，但是當我們占用車道下輪椅時又會遭管理員嫌動作慢，擋到其他的客人。坐輪椅是不得已的，不是我們刻意去擋人財路的，政府在保障身障者的權益費盡苦心，但是若非大眾捷運系統仍未普及聯通，我們怎麼會忍受自行開車上下輪椅的不便，自找無障礙停車位不足的痛苦呢。

連續6年獲利，去年進帳新台幣9億多元營收，獲利達8000萬元的私人企業停車場，7月2日卻為了多停一輛車，多收兩小時的區區費用，刁難身障者，並口出歧視性言語，明明有電梯，也明知女兒是重度多重障礙障需坐輪椅的行動不便者，卻故意誤導，並要求我們推輪椅走樓梯通道，最後惡意要求我們由又陡又彎曲的車道走出停車場，當時輪椅上除了有身障病童還有一台重達十多公斤的呼吸器以及相關隨身配備。管理員卻以諷刺的口吻說我們又不是貨物不能使用貨梯，言語間歧視身障者心態流露無遺，已嚴重違反身權法第16條：

健保局為了填補財物虧損，頻頻向弱勢病患大砍健保補助，除了以非公開的方式取消呼吸器仰賴患者原有的居家照護資格，更有許多需要使用呼吸器的新申請個案，也因為無法順利取得政府的照顧，而面臨沒有呼吸器支持的困境。

一個需要全天候仰賴呼吸器才能生存下來的孩子，所需要使用到的設備與儀器就達15種之多，而健保目前提供的居家呼吸照護，僅僅只提供了2樣設備，實是明顯的不足。部份有人力照顧的家庭，孩子勉強留在家中照護，而沒能力沒人力沒心力的家庭，只好忍痛將孩子安置在照護機構。

一個完善的居家照護，是能夠提供足夠的設備儀器給病患支持，提供健全的喘息照護讓家屬安心，提供完善的照護機制，讓病患家屬有更穩固的照護基礎。

葉建宏／肌萎症

身為一個先天的重障者，這一生以來的日子，我的”障”本應該是很理所當然的列為『經常門』的長期支出才是，不過仔細想想之後，我才又恍然頓悟的覺得真正『蝕本』的也只有我的家人們吧，如果只單單對我而言，生命裡的每一天其實都是賺到的。

我第一個賺到的是生命，怎麼說呢？我出生在很貧苦的鄉下，那時鄉下除了落後的沒有醫療資源以外，家裡也負擔不起什麼醫療經費的，在漫長的童年裡，我只記得我一直在生病中度過，爸媽不知道有多少次的爭執，都是為了該不該再繼續白花錢的，繼續帶著我這個大家眼中的養不大的孩子，到鎮上唯一的一間小診所，再打兩針消炎針；好幾簍菜錢啊，一輩子務農的爸爸總是這樣嚷著。

再來我賺到的是無止盡的親情，雖然是平分一半給了也是肌肉萎縮的弟弟。幾乎是連坐法式的，家裡永遠都得要有個人留下來照顧我們兩個，日以繼夜的不問寒暑，這好幾十年下來，所謂的不求回報的愛，已經是無法估計的了。

彩券經銷商／肢障

　　殘障彩券福利政策，真的幫助弱勢團體，還是藉著弱勢團體名號，圖利財團的商業營利？我是其中的經銷商，深刻體會那種無奈和憤怒。

一、     經銷商有營利業績壓力，沒有達到的強制取消資格，不管你是真正的經營，也不理你生意的方便和生活上的需求，一律是以業績為主 ，根本沒有考慮殘障弱勢真正的生活考量，就算他們願意賺取微薄利潤來生存都沒有機會。

二、     真給了幾個機會，卻是要收器材租金（中信金彩券下注設備），可笑的是都生意不好了，才被取消，若想要做、還要多付租金，那不是落井下石，更悲慘。

ruey／聽障+肢障

大家好，我是ruey現年64歲，任公職31年後退休。

我在3歲時，得了骨結核，左腳髖關節被結核菌侵蝕而缺損，成了肢障，在治療當中因發高燒施打抗生素破壞了耳神經，成了聽障，最近可能演變成弱視，成了名符其實的多障。這些生命經驗都是我必須全部去承受的，但不能說沒有遺憾，當然在座有許多朋友 ，他們的辛苦比我多上幾倍，這方面的感受一定比我深刻。

退休之後，我立即以過來人的身份，加入以殘障朋友為服務對象的廣青文教基金會擔任志工，這也是我的生命的轉彎處，從孤單沒有自我的困頓到因為懂得理解分辨而有了主體性的出現，。

劉哲彰／重度肢障

我是長子，有三個弟弟，七個月大時，感染小兒痲痺致殘。父親在弟弟成年後，叮囑他們未來要照顧我，因為即使我不笨，但我註定是不能自立，一輩子要依賴別人了。這是我的父親唯一能想到的安排了。而因為家裡上從祖父母，下到三個弟弟，連同父母共有七個人能協助我，所以，障礙環境、不能久坐的輪椅不會是問題，反正總有人能照顧你。

父母是市場攤販，生活重擔讓他們除了農曆春節會休息之外，都是凌晨三點就要出門做生意，中午回來吃飯稍事休息，又開始準備第二天的貨品，他們無力協助我就學後，在學校會面臨的問題，於是我就失學在家，與外界隔離，在床上度過我人生大半的時光。我們的國家也不以為意，認為殘障者的生活本來就是家庭應該負責，即使是國民義務教育，國家也沒有扛下責任。

雖然透過自學，擁有一點資訊技能，但社會如同住家的障礙環境，輔具資源、交通等等都是問題，就業謀生仍是重重障礙，讓我仍然不能擁有經濟能力，改善自己的境遇。

 李燕／肢障

李燕書寫申請外傭的歷程。

這是我在2008.02.28整裡經歷幾個相當荒謬卻又真實存在的狀況

我是8歲得小兒麻痺。小學時，全校只有我是障礙生，當時小學校園是一條溝到底的蹲式廁所，我爸為了解決我上廁所的問題，跑到學校跟導師吵說廁所起碼要有一間裝個扶手，讓我如廁時可以抓著站起來，但當時導師覺得這樣的設備是我「個人需求」，所以老爸到學校是用吵才「爭取」到的...

黃寶珠／自閉症家屬

小女阿妞今年26歲，她在1歲4個月時因病徵典型被診斷為自閉兒，後經過數年的努力，在小學階段仍無法被普通班收留、而一路於特教系統就讀；她的語言至今仍徘徊於（甚至不如）4、5歲孩子的程度，對數目與數字的連結也無法跨越1雙手、10隻指頭的門檻，即便如此，我們卻已很久不覺得她有什麼大不了的障礙。

如今的阿妞是家裡支柱，穩穩站上理家之職，有時出門上學（成人職訓中心）前，還會交代媽媽記得要將洗衣機內她來不及處理的衣物曬起來，或是通知爸爸家裡的白米、衛生紙等用罄需要添購；家裡的晚膳她是主廚、東西擺置她有主意，全家與生活相關的點滴，都在她的「勢力範圍」內安穩運作──阿妞真正是這個家的「老大」。