【轉載自~桃紅戰車-2012選立委~ 】
我有扭曲的身體,但我要自立的政治生活/周志文
「我想要對社會有貢獻,也想要使社會更美好,
但我的現實生活卻慢慢被逼到牆角。
政策和我的生活脫節,幫不了我什麼!
我跑不掉、逃不了,不做點什麼,我想我會死第一!
我為何非參選不可?我不過是想將自己的政治權力拿回來罷了!」
貧窮農家的肢障小孩 把自己顧好是我活著的最大意義
我叫周志文,出生在新營市,爸媽靠種田和打臨工為主,家中有四個姐姐一個哥哥,哥哥和我同樣都患肌肉萎縮症,我大約3歲時被送到孤兒院,因為家裡沒人可以照顧我(當時手要扶著牆才能走路),爸媽都要工作才能有飯吃。那時我們家一個月要付五千元給孤兒院當保姆費,27年前的五千元是很大的一筆支出,但是家人要工作也不得不付。(孤兒院那時加我共有四個身障者,其中有腦麻、肢障那時早上6點多我們就要去附近的田裡幫忙除草、澆水、和採收青菜和甘蔗因為我們去幫忙完後可以拿回院裡,記得有一次我不吃飯院長很生氣就把我毒打一頓關在洗手間一天沒飯吃很餓)
到我要上幼稚園時才回到家中,因為上學時段爸媽就可以去工作,不需要有人顧我,到國小、國中時我上下學都還是需要家人載送,因為我無法單獨到學校就讀(國小四年級開始無法走路)。為配合爸媽工作,我每天早上五、六點天剛亮就要去學校,下午下課後,也無法回家(更不要說去同學家玩了),得待在學校管理室,到晚上七八點時父母來接我。通常那時我也都還沒吃飯,因為學校四周是田,也無外食可買。
(我哥哥和我差十歲,哥哥小時候是姐姐們輪流照顧的,因為哥哥姐姐年齡差不多因此大部份的時間都是姐姐照顧,爸媽忙著賺錢養活五個小孩那時我還沒出生,哥哥國中畢業後有做過刻印、學打金子、鐘錶、最後去仁愛學校讀書、畢業後和同學在一家工廠的流水線當組裝員,後來因工廠遷移大陸關廠朋友也各自回家,哥哥被迫回家從此在沒機會出來過,前幾年媽媽70幾歲體力和身體都無法在照顧哥哥了,哥哥只好到安養機構去住)
國中畢業時,因為家裡還有一個哥哥也需要媽媽照顧,我就決定離開家,到彰化的仁愛學校就讀,因為他是全省唯一的特殊教育的學校,而且讀書不用錢,每月還有零用錢可以領,順便混個高職學歷,總是想不要造成家庭的負擔讓家人擔心、煩惱,把自己顧好這就是我活著最大的意義了,也是在那時開始了和身心障的朋友一起外宿、彼此照顧的生活。外宿當然要克服很多事,但也奠下了日後努力朝向自立生活的基礎。
但從能自立生活、到要真正經濟獨立,這是多大的難題阿,特別是我的肌萎是全身性的、漸進式的萎縮,身體一天不如一天,而且受限於身體,我能做的來的工作也很有限。而工廠勞動又使我的肌萎更加劇了。
吃定弱勢的勞動環境 如果我有別的選擇…
高職畢業後我先後找了,職訓中在老嫁妝(壽衣店)打工、我曾在工廠當活動插捎的組裝員、印刷廠當排板人員、學校總機、郵局賣口香糖,這段時間我有暫住養老院內大約兩年(純住宿,及上廁所和半夜翻身需要人力支持,每天早上最晚5點半就要出門工作因為到工廠要騎一小時的機車才能到還要避開車流量多的時間,還要和小黑蚊作戰我總是被叮的全身包),後來搬出和朋友一起在外面租房子,中間在印刷廠做三年也最無言,那時我一天最少要上12小時的班,一天卻只有工資四百,一個月只有九千元,因為只有我一個是負責做稿的,六、日還要隨時處在待機狀態,有事就要第一時間到工廠(例如要做訃聞)。當時有個直立人來應徵,老闆開給他工資15000,但這個人才作了半天趁送貨時就跑了。我當時心裡真的很嘆氣:老闆分明是吃定我沒有選擇,才把我當廉價勞工,我要是像直立人一樣有別的選擇,勞動條件就不可能這麼差了!
但就是因為無法回家,所以才撐下來,可是我的身體愈來愈撐不住了,那時到醫院檢查,醫生說我壓力過大造成心律不整,也因此才辭掉工作(離職時老闆才開口說要給我12000,但已經來不及了),從此就靠家人寄生活費給我讓我在彰化生活,因為我也不能回家,就和朋友在外居住,只能在過年時家裡才有足夠的人手可以讓我回家。
為了工作,我也曾經騎機車,不過只騎了一年就不行了,因為肌肉萎縮的我無法緊急煞車,一直發生車禍~~我撞過賓士、BMW、速巴魯、法拉利好像也有擦到一次……我只撞名車!
踏出機構實踐自主生活 讓我看見政治是需要自己去爭取的
在一次很偶然的機會下,經朋友的介紹認識了新活力自立生活協會,並知道有個人助理服務,毅然決然的搬到台北上來推廣個人助理服務,在台北藉由不斷的開會和參與。
也因此認識了「算障團」,知道有關生活和政治的相關性。
漸漸了解到原來政策對弱勢底層的重要性是關係到生存,而不是好與壞這們簡單的問題,因我搬到台北消費增加,可是又找不到工作以維持自己的開銷,這段時間都是靠家人的支持來生活,可是這也大大增加了家庭的負擔,家人也慢慢有心無力了,就想叫我去住安養院,我極力抗拒可是又無能為力,這一切都讓我對於政策有很大的反感,接觸人民老大後我的思維開始慢慢改變—我在夜間無人協助翻身的劇痛和政策的不當是有關連的,而政策又和政治息息相關!過去因為殘障,被剝奪的太多,我想要藉著拿回政治力量的過程融入社會。
我為何要參選?我想要對社會有貢獻,也想要使社會更美好,我北上是為了推動自立生活,使自己與其他重度障礙者能藉由人力以自我選擇、決定、負責生活於社區中!但家人漸漸無法供應我在台北的開銷,有意要將我送進機構,度過此生!如無家人經濟支持,我勢必得申請社會救助法之低收入戶補助來勉強維持我的生活。但此補助係需依直系血親做資產調查,即以家戶為單位,而非以個人為單位,此一政策使我無法進入補助範圍,因其門檻過高!(此一政策壓下來,算障團內雖有各類障礙者,但經濟條件與社會地位等,亦各不相同)。
我的現實生活慢慢被逼到牆角,政策和我的生活脫節,幫不了我什麼!
我跑不掉、逃不了,不做點什麼,我想我會死第一!
我為何非參選不可?我不過是想將自己的政治權力拿回來罷了!
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