人民老大運動--異人算障團

【開展人的公共性】

2012年，有一個被看衰又沒資源的肌萎患者周志文參選立委
明知不可能、明知被笑…，那為何?
當然他不是只有個人，
而是在集體的共決，在關係中彼此承接，也共同推進

參選，是一個方法，也是一個手段
讓更多人檢視、甚至突破自己、與他人的"價值觀"!!

我問你，什麼樣的人，才可以參選? 才夠資格參選?
夠聰明、有背景、有學識、有能力、有政黨支持…才能做事

有了上面這些條件，是唯一又快又好的方式嗎?

雖然理智跟觀念上，都是這麼認為

但檯面上的政客在在證明，並不是。

黨意勝於民意的做事，
還需要舉例嗎? (要的話也是可以啦~)

身心障礙的政策，老實說，又多又廣也複雜，
當然不是三兩下就能理解，還有更多底層跟特殊的處境
需要被看見

包括利益及取捨，遇到財團會轉彎、遇到多數就沒輒

如果我們不自己來，
要怎麼拿起互負責任、練習集體共決，
有監督也有牽制的狀況下，運作出平等的代議制

如果我們不自己來，
怎麼處理社會期待、跟預算分配的觀念
要思維重新解構再建構

社會運動很重要，

但拿起政治責任，聽起來是高調跟遙遠，

實際上卻是最基本的連結。

人間異語：兄弟都萎縮兒 自立不願拖累父母

2015/02/16 17883

Q：你得什麼遺傳疾病？
A：我今年35歲，家中三兄弟都罹患先天性脊髓型肌肉萎縮，大哥發病得早，3歲就過世，小時候我就不能像一般小孩那樣跑跳，小二就不太能走了。在學校上廁所都要用爬的，大人都覺得我很懶，別人在玩捉迷藏，我只能在旁邊看，還常摔得滿頭包，小四那年村裡有個老人過世，把輪椅送給我，才比較方便行動，小六才被診斷出遺傳病。
國小時同學都同庄人還好，國中有別村同學，就常被同學霸凌，讓我很不好過。我父母是老實莊稼人家，家族間有衝突就有人拿我們兄弟攻擊，把殘障當成報應，講些流言蜚語，爸媽承受很大壓力。
Ｑ:為何決定脫離家庭自立？
Ａ:國中畢業後我到彰化和美實驗學校就讀，那是專為身障者設計的學校。那時台灣工廠西進中國，大我10歲的二哥被裁員，他肌肉萎縮愈來愈嚴重，回到家需要父母照顧，當時我就決定往後要自立生活，以免造成父母的壓力。

 

先天肌萎患者 周志文

因為殘障 長期被剝削

高中畢業我先到職訓局上障礙者電腦職訓班，結業後第一個工作是壽衣店店員，後來又做工廠組裝員、印刷廠員工、總機。因為殘障，我長期被剝削，在印刷廠那3年最嚴重，月薪只有9千塊，我跟老闆要求勞健保，他卻要從薪水扣，還說我不做可以離開，我只好忍氣吞聲。後來肌肉萎縮愈來愈嚴重，我改賣口香糖。這就是重障者的就業現況，真的很難找工作。 
曾有好心安養院老闆收留我，1個月只收兩千元，後來我和幾位輕度殘障的朋友一起住，那12年的生活打理都有賴他們的協助。但有時找不到人就很麻煩，我曾有兩天坐輪椅坐到全身痠麻疼痛，差點叫警察來幫忙。後來認識新活力自立生活協會，3年前決定搬到台北，雖然家人反對，但我不想住安養院吃飯等死，就透過協會協助，申請低收入戶跟民間團體的補助。 
我是極重度殘障，白天申請居家服務，晚上需個人助理連續10小時協助洗澡、睡覺跟翻身，但社會局只補助60小時，不足的部分就靠社會團體及朋友幫忙。 
現有制度對身障者協助不夠，前幾年我參與自立生活服務法的立法，我發現身障者的意見根本不被採用，例如公部門只願提供個人助理1個月60小時，我問像我這樣每月需要300個小時的人怎麼辦？內政部竟說是我個人問題，所以2012年，我由人民老大算障團推舉參選立委，想改變現況。目前我靠補助及賣手工皂維生，雖然沒選上，仍持續趁身體狀態還可以動的時候趕快做一些事，以免日後躺床上時後悔。

 

特約記者林宛華 採訪整理