日期:2011年7月30日(星期六)
時間:上午9點30至下午5點
地點:台北市身心障礙福利會館(台北市長安西路15號)
前言:
因為沒有工作(重度就業的困難),就沒有收入,
然而我不想住機構,
因為那剝奪了社會參與的能力與自由自主的基本條件;
而要申請低收,則卡在現行法條家戶的經濟…。
對家人而言,送我去機構,對他們來講是簡單處理,
但是對一個有想法的重度肢障者卻有說不清的痛苦,
這些種種,則是主流的思維是沒辦法體認和瞭解。
我不相信這只有我遇到的狀況,只是大家有沒有機會說和表達
我希望用自己的經歷和處境,為這個議題而發聲,
邀請有興趣參與運動的朋友,
前來聽與說,共同參與。
我遇到的狀況是-----
所以目前有社會救助、和經濟安全的困難,
希望號召一群人來共同推著動這個重度肢障社會參與自主運動,
有需要的人共同參與。
說明:
我之前在彰化生活,那段日子那時還未接觸自立生活協會,
也不知道什麼是個人助理,我自己和朋友也同樣都是身障者,
所以一起在外面租屋生活。
因為母親不可能同時照顧我與大哥,
而我們兄弟兩人都是肌肉萎縮症,
身體有太多不便,需要人協助,
我更不想造成家庭的負擔,那時我需要協助的時間已經很長了。
包括上下床、洗澡、穿衣褲、穿鞋子、如廁、夜間翻身等。
上下床就可能要請朋友準備好,然後協助我上床。
洗澡則需要把我整個人抱離輪椅,
這動作是高難度的,不是每個人都可以協助,
所以只有特定的朋友才有辦法協助到我,
所以時間上只能等可以抱動我的朋友時間允許,
我才能洗澡和穿衣褲,甚至上個廁所也是這樣。
夜間翻身,之前是有朋友會在我家過夜協助我,
要是沒人就只能在我痛的要命的時候,
請樓上的朋友跑到樓下來幫我翻個身,然後他在回房間睡,
這中間更不用想說我想做什麼就做什麼了。
因為我的所有一切都要有人協助,而朋友也有自己的事要做,
不可能為了協助你而把事情放下,因此除非是必要性,
不然我都是能忍則忍,能不麻煩別人就不要麻煩別人,
家裡的人也是這樣教導我的,這樣的時間我過了快十年。
在彰化期間有很多人問我說為什麼你不申請外藉看護
或是政府不是有「居家服務」嗎?
關於外籍看護是因為一個月光基本薪水
就要高達二萬其他雜七雜八的加一加也要三萬多,
我家經濟根本就無法支出這筆開銷
而且光溝通上的問題我可能就無法解決
就更不要說請他協助了,
而我需要長時間的協助這對外籍看護來說,也是一種很大的負擔,
這會造成協助者和使用者之間
因長時間的相處而產生隔合和疲勞感。
對於居家服務簡稱居服,因他是跟一般上班時間一樣
這代表我只能在他的時間上才能得到協助,
這併不代表居服全部的時數都是只有我,
可能居服8小時要協助3-4個人,
這代表說我一天最多只有2-3小時的特定時間或是日子裡有這樣的協助,
而人的需要性並不是固定或可預期的。
因此我就從南部上來台北,獨自生活,使用個人助理。
但因為沒有工作(重度就業的困難),就沒有收入,
然而我不想住機構,
因為那剝奪了社會參與的能力與自由自主的基本條件;
而要申請低收,則卡在現行法條家戶的經濟…。
對家人而言,送我去機構,對他們來講是簡單處理,
但是對一個有想法的重度肢障者卻有說不清的痛苦,
這些種種,則是主流的思維是沒辦法體認和瞭解。
我不相信這只有我遇到的狀況,只是大家有沒有機會說和表達
我希望用自己的經歷和處境,為這個議題而發聲,
邀請有興趣參與運動的朋友,
前來聽與說,共同參與。
時間 內容
09:30-09:45 報到、簽名
09:45-10:00 介紹算障團
10:00-10:45 說明重度肢體障礙者參與社會自主權
10:45-11:30 現場分享、交流
11:30-12:00 生活與參政vs.干政
13:30-14:30 現場互動
14:30-15:30 Q & A
15:30-16:50 討論行動方式
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