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日期:2011年7月30日(星期六)

時間:上午9點30至下午5點

地點:台北市身心障礙福利會館(台北市長安西路15號)

 

前言:

因為沒有工作(重度就業的困難),就沒有收入,

然而我不想住機構,

因為那剝奪了社會參與的能力與自由自主的基本條件;

而要申請低收,則卡在現行法條家戶的經濟…。

對家人而言,送我去機構,對他們來講是簡單處理,

但是對一個有想法的重度肢障者卻有說不清的痛苦,

這些種種,則是主流的思維是沒辦法體認和瞭解。

 

我不相信這只有我遇到的狀況,只是大家有沒有機會說和表達

我希望用自己的經歷和處境,為這個議題而發聲,

邀請有興趣參與運動的朋友,

前來聽與說,共同參與。

我遇到的狀況是-----

所以目前有社會救助、和經濟安全的困難,

希望號召一群人來共同推著動這個重度肢障社會參與自主運動,

有需要的人共同參與。

 

說明:

我之前在彰化生活,那段日子那時還未接觸自立生活協會,

也不知道什麼是個人助理,我自己和朋友也同樣都是身障者,

所以一起在外面租屋生活。

因為母親不可能同時照顧我與大哥,

而我們兄弟兩人都是肌肉萎縮症,

身體有太多不便,需要人協助,

我更不想造成家庭的負擔,那時我需要協助的時間已經很長了。

包括上下床、洗澡、穿衣褲、穿鞋子、如廁、夜間翻身等。

上下床就可能要請朋友準備好,然後協助我上床。

洗澡則需要把我整個人抱離輪椅,

這動作是高難度的,不是每個人都可以協助,

所以只有特定的朋友才有辦法協助到我,

所以時間上只能等可以抱動我的朋友時間允許,

我才能洗澡和穿衣褲,甚至上個廁所也是這樣。

夜間翻身,之前是有朋友會在我家過夜協助我,

要是沒人就只能在我痛的要命的時候,

請樓上的朋友跑到樓下來幫我翻個身,然後他在回房間睡,

這中間更不用想說我想做什麼就做什麼了。

因為我的所有一切都要有人協助,而朋友也有自己的事要做,

不可能為了協助你而把事情放下,因此除非是必要性,

不然我都是能忍則忍,能不麻煩別人就不要麻煩別人,

家裡的人也是這樣教導我的,這樣的時間我過了快十年。

在彰化期間有很多人問我說為什麼你不申請外藉看護

 或是政府不是有居家服務」嗎?

關於外籍看護是因為一個月光基本薪水

就要高達二萬其他雜七雜八的加一加也要三萬多,

我家經濟根本就無法支出這筆開銷

而且光溝通上的問題我可能就無法解決

就更不要說請他協助了,

而我需要長時間的協助這對外籍看護來說,也是一種很大的負擔,

這會造成協助者和使用者之間

因長時間的相處而產生隔合和疲勞感。

對於居家服務簡稱居服,因他是跟一般上班時間一樣

這代表我只能在他的時間上才能得到協助,

這併不代表居服全部的時數都是只有我,

可能居服8小時要協助3-4個人,

這代表說我一天最多只有2-3小時的特定時間或是日子裡有這樣的協助,

而人的需要性並不是固定或可預期的。

 

因此我就從南部上來台北,獨自生活,使用個人助理。

但因為沒有工作(重度就業的困難),就沒有收入,

然而我不想住機構,

因為那剝奪了社會參與的能力與自由自主的基本條件;

而要申請低收,則卡在現行法條家戶的經濟…。

對家人而言,送我去機構,對他們來講是簡單處理,

但是對一個有想法的重度肢障者卻有說不清的痛苦,

這些種種,則是主流的思維是沒辦法體認和瞭解。

 

我不相信這只有我遇到的狀況,只是大家有沒有機會說和表達

我希望用自己的經歷和處境,為這個議題而發聲,

邀請有興趣參與運動的朋友,

前來聽與說,共同參與。

 

時間       內容

09:30-09:45  報到、簽名

09:45-10:00  介紹算障團

10:00-10:45  說明重度肢體障礙者參與社會自主權

10:45-11:30  現場分享、交流

11:30-12:00  生活與參政vs.干政

13:30-14:30  現場互動

14:30-15:30  Q & A

15:30-16:50  討論行動方式

 

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