519非常高興新活力的邀請,當這部影片的引言人,真心覺得男主角要抵住四周的困難和壓力的韌性,真是值得我學習。

圖像裡可能有8 個人、微笑的人、大家站著和文字

以下是當天發言,


我之前住在台南,15歲到彰化讀書出來外面獨自生活到現在,總共24年。


我覺得看完 “三更半夜居然要吃香蕉” 這一部的電影,我非常有感覺,因為我也是肌肉萎縮,我對於他在電影中談論的兩個東西特別有感,
一個是他跟家人的衝突,他用一種所謂的排斥或討厭的心態,然後去拒絕家人的幫忙,在我的過程裡面也遇過相關類似的,但我是用一種報喜不報憂的方式去面對我的家人,也有可能是因為我住在外縣市家人不容易去看我,所以我沒時時面對家人關心的壓力,
另一方面我哥哥也是肌肉萎縮,所以我覺得在這樣的情況下,家人不得不讓我在外面,但他們口頭上還是會說,為什麼不回家?或是好好的去機構之類的。但這種語言一出現我很快就會落入到家人的好意,我到底要不要接受,以及我如何去跟他講我不要,
我覺得這在一般家裡的張力,尤其在重障者家裡特別難講出口,而我可能是因為我15歲離家,在外面人與人的人際關係去琢磨去磨練,所以我當時都跟家人說我在外面把自己照顧好好的,你們就不用擔心,我的家也都無力再負擔我這一個重障者的照顧。
但這不得不的後面,其實討論到的是障礙者自己成為一種在折磨家人的工具,或者我本來就是造成困擾的人,如我不趕快或沒辦法解決就趕快離開家,我覺得在我跟家人的張力裡面,我很難安撫這樣的感覺。
幸運的是,我還有機會離開家,我當時常覺得難道是我要把我家人折磨到死之後,再被丟到安養院裡面,這樣子會比較好嗎?所以我當時是做一個決定,趁著出來讀書的時候,訓練自己在外面獨自生活的能力,

在這過程裡面也有很多朋友幫忙像在彰化的朋友及台北的朋友,我覺得我朋友就像,男主角的志工一樣,我們在相處過程中發生很多的張力,這也是我要談的第二個部分,協助者與被協助者之間,要彼此對待是非常不容易的事情,
因為在陌生不理解的狀況,光是接觸,然後慢慢地可以讓自己跟協助者互相看到彼此的需求,或是我怎麼讓協助者發現到協助的意義,或是讓他協助我這件事情是會讓他有成就感,
我覺得這是在過程中最困難的一個點,我之前都是用志工或是朋友關係,我當時比較是投其所好,或者是我也把自己變成一個協助他的角色者,因為當時協助我的朋友都是輕\中度障礙者,像是講話不清楚,或者是他思考沒有我這麼快速,或是他是人際溝通上有障礙,我有時都會擔任協助的角色,去協助他們,他們來協助我的肢體或生活起居,我覺得這是一種交換。一種互利吧。
可是要跟一般人發展出這種做法時,就是去交換他們所需的如情感訴求或其他相互討論的需求,我發現更困難了,因為一般人的需求,我不太能夠協助到,當我要主動去詢問跟理解的時候,一般人一來很難信任對障礙者會有什麼能力可幫助到他,或者是要把障礙者當作情感傾訴的對象時,對方也會有一種我為何要把這麼私密的事跟你講?
這是我跟一般人相處會有的距離,我的經驗是用時間去做拉近,或者是在過程裡或生活裡面慢慢培養一種互相信任的關係出現,我覺得不容易,很多時候我們太需要協助,太需要頻繁的協助,這照顧壓力會嚇跑很多人,或者很多人會覺得那你為何還要出來造成社會這麼大的困擾,

如果是在沒理解的情形下,對話是無效的,這種狀態很多時候一般人被障礙者這種弱或者是需求壓到喘不過氣來的時候,就會有這樣子的現象出現,除非我們能夠跟他更深入地去理解他背後的想法,
就像我之前跟我的個助有一些的對話,例如對於糞便,對於這種很私密又不得不協助的問題,到底該如何去解決,在過程裡個助會在協助時有厭惡感,我一直覺得,我也知道很臭但這就是我無能為力的地方,我也沒有辦法解決難道我跟他談了之後,就可以不臭了嗎,還是不要他的協助嗎?這協助也不是我願意的,我感覺我跟他討論就得承認,我對自己大便很臭讓你不舒服是無能為力的,所以…我的無能為力產生不願意對話的恐懼在我心中,
但後來在我們小組談話裡面,對方主動談出到這個協助上的困難的時候,我發現到我再也不能逃避,因為我一但在逃避的話,就沒有辦法解決問題,所以當下的我選擇彼此對話,相對在那種面對面的狀況底下,其實是非常的害怕,我這樣子講就是我把自己最柔弱或最沒有能力的地方顯現出來,對方會怎麼看?這也在過程裡面,因為我想要跟對方有一個更深的關係,例如我想要解決他的問題,因為這個問題是我無法不面對的,為何有需要把自己的弱拿出來,是因為跟他一起面對這個問題的時候,協助者才會感受到他被重視有人是在意他的感受的,
也在這過程中,我發現到他對於糞便最大的問題其實是氣味,所以這氣味該如何解決?反而當有正式的對話出來的時候,我們就可以有方法去做改善,比如說戴口罩,比如說掛芳香劑,比如說我們可以在空間裡面裝大一點抽風機,這都是改善氣味的方法。後續詢問他感受覺得怎麼樣?他有覺得這樣的改善對他是舒服的,我也是在這對話過程發現到要產生這樣的對話,其實真的是要把自己的感受說清楚,才有辦法有解決的方法出現。

君潔問我,你想活出什麼樣的人生?我想到電影中的男主角,他一直在耍任性,我覺得是強韌的韌性。
他一直不斷去尋求他人的協助,他自己去大學尋找,透過他不斷的一直去要求其他人幫忙,讓其他人看見他的生活處境,他夢想要做一些事情,

而我就是想要推動障礙者自立生活。但我也知道,這都是在挑戰一個所謂的弱者還要多做些什麼的時候,他尋求的這些人倒底有沒有辦法理解他,認為這跟他是有意義的,而當這些對話脈絡沒有出現的時候,就容易落入到這個男主角很自以為是,沒有考慮到別人,但如果經過了對話理解之後,我相信男主角,或者是我以前的經驗裡面,就是把這理解化成一種共同協助的關係,是可以互相對待與尊重的,
我認為這也就是為什麼我們在目前所有的人不管是自立生活或是人與人的關係裡面,透過所謂的交換,除了錢以外的對價外,還是要有一個方式去尊重與對待,才能夠讓彼此的關係能融洽,我也透過這些所謂的對話與方法,才讓自己有一種如何對尊重別人的心態產生,
而這在過程中,不僅我要面對自己的弱,而且還要有勇氣堅持。這次因為2/27原本跟我住在一起的室友—脊損傷友沈大哥因不明原因往生,造成家屋部分毀損,我就面臨到安置問題。而社會局的安置障礙者只有機構住,沒有社區。非常感謝社會局對我這次的安置有些特例,讓我可以不進去機構,
但不代表我被安置在社區生活就可以不必有代價,爽爽的過,因為我選擇了社區生活,在安置的過程中,我就要面臨到我對於環境的熟悉度,要不斷不斷的改變,不斷不斷的讓身體越來越虛弱,不斷的適應新環境,不斷讓身體的累虛弱,這就是我選擇要在社區生活的代價,而要做這樣的選擇其實是不容易的,是需要勇氣的,而你也要想到說,這不是你說要就好了,你還要看的是後面還有許許多多,你必須承擔的後果跟責任,例如你可能沒有一天你可以睡得好覺,例如可能你的病情會加速的萎縮,加速的退化,這個都是我在選擇安置的時候,就必須考慮到的問題,而這絕對不會是說,我堅持要安置就好了。這就是所謂的承擔責任,而這責任絕對不是等待就可以解決的,我還是要透過群體,就像當時我一個人到台北時,靠新活力的夥伴,以及算障團的夥伴,一起把我撐到現在,這也是你自己要願意先踏出第一步後,還要在面對第二第三第一百步的責任,也是需要有團體的支持,跟朋友的協助,才能夠持續 “韌性”的支持下去,

理想要付出代價,我很清楚我的選擇,也知道要付出的代價。但是要能實踐自立生活精神,就是希望障礙者能生活在社區。這要政府的政策配合才可能實現。因為尤其台北要租到合適重障者生活的房子,是非常困難的。就像我們算障團實驗家屋的過程裡,三年我們就花了100多萬了,完全沒有拿政府的補助。因為我們很清楚知道重障者在社區租屋是多大的困難以及不容易。
像我以前在彰化的時候。當時我們的租金非常便宜一整棟房子,有4-5間房間才8000一人也才2-3千。我跟朋友都住在附近,有的跟我一起住,有的離我們住的地方不遠,三不五時就去我家串門子,其中有一位從在學校就一直協助我洗澡或者是比較需要力氣的部分,他今天也有來在現場。
我目前得繼續找房子,也參加北市最近的五合一公宅抽籤。我讓大家知道,台北市在公宅出租申請過程中,有許多公宅荒謬性例如,租金其實不是一般的障礙者負擔的起的,高坪數高價位,其實間接已經把一些弱勢的障礙者排除了,甚至是目前我們有去看屋過,發現很多的格局裡面,其實是不適合輪椅的,例如浴室空間太小無法迴轉,有台階高低差。
我們算障團在2015年曾抗議過北市政府有關聯開宅政策,如今,我也希望能邀請更多障礙者一起為自己居住社區的權力發聲,沒有良好的社區居住環境,我們很難有良好的生活品質,但是這一些到底要如何可以擁有,我覺得不是靠別人施捨,如果你沒有透過自己親身去爭取,然後只是一昧地等待,這些等待絕對不會是憑空從天上掉下來的,
後續我們將會把家屋共住生活的經驗,和支持障礙者社區相關政策的探討─如公宅政策,在後半年度舉辦論壇,邀請大家一起來參與討論,謝謝。

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人民老大運動--異人算障團

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