算障團成員 周志文
從2月27日家屋火災後的安置經驗
期望能從特例轉化為通案~~

周志文

一位重障者回饋安置經驗——周志文口述、李燕聽打整理

2月27日凌晨,算障團混障家屋發生火災後,社會局介入安置我這個極重度肢體障礙者,歷經三個安置處所,我相信這對社會局而言也是少有的經驗吧!對此,我特別想將這段安置的過程寫下來,回饋給社會局,希望讓社會局了解臨時安置重障者時要注意的環節。

我雖然肌肉萎縮,但已經獨自在外生活二十多年,這在重障者中是少數,我碰上此次突發意外時也慌亂不已,換作其他長期處處被約束、保護的重障者,問題可能更多、也更無法清楚表達出來。我不希望這次事件,只讓我成為特例個案被處理,希望藉著此事,讓社會局有通案性的改變。

重度肢障者安置的需求
我從2月27日當晚就住進台北市社會局位於南京西路的自立生活中心體驗室,住了五天,3月4日在陰雨綿綿下,轉到YMCA青年旅館。過了五天,3月9日再轉到劍潭青年活動中心,直到現在。

從體驗室到兩處的無障礙房間,我經驗到三個可能是共通問題:
1.居住空間過小
體驗室是走道過於狹窄,房間入口轉圜空間不夠,以致進出都會摩擦到門或牆壁,而浴室則無法放置平躺式洗澡椅(我習慣坐平躺式洗澡椅,這樣才能將我的胯下跟屁股洗乾淨)。YMCA是房間沒有輪椅轉圜空間與劍潭則是需要把桌子全部撤走才有空間。

2015年我所屬的人民民主黨算障團曾為了要讓重障者能住進聯開公宅,就曾計算一位如我這般的肌萎重障者,需要的空間至少要15坪。

15坪怎麼來的?要放置電動床,以及夜間協助者休息的床,和呼吸器或氧氣機,還有洗澡椅等設備,且能讓輪椅者活動自如。我知道在寸土寸金的台北市,要能擁有15坪的房間給重障者居住,租金是非常貴的,若非政府支持,是不可能改變這困境。正因如此,我們才會將障礙者的居住條件,計算並呈現出來,希望爭取到政策性的支持,讓障礙者住得有尊嚴。

2.欠缺智慧型輔具設施
首先,這三處安置的大門都沒裝設自動開關,導致我無力推開門,所以進出都得請櫃檯人員協助。還有就是燈光、空調的開關無遙控設備,因此我都得請協助者幫忙開關。在YMCA與劍潭都發生因空調過冷,讓我原本虛弱的身體更加“畏寒”。若有遙控開關,我就可以隨時自己開關空調,不用麻煩協助者。

最後,升降電動床是必備品。YMCA的床沒有升降功能且床位很低,加上床墊很軟。床低,我就需要2位協助者才能將我從床上移位到輪椅上,所以我得趁著早晚班協助者交替時起床,如此才能把我弄上輪椅。在YMCA的五天我都必須早起;床墊太軟,當我躺下去時,身體沒辦法完全伸展開來,四肢都窩擠在一起,根本無法入睡。相信照顧臥床老人的家庭都能體會吧!

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3.給予較長的時間讓重障者適應環境與新輔具
一位重度障礙者要去適應新的環境、新的設施都會產生不同的移位方式,所以適應期是需要費時間與體力的。我不論從上下床、在床上如何翻身,如何上廁所與洗澡等姿勢,因全身無力,必須一點一點挪動調整,得花不少時間適應,以往我到一個新住所,這些動作至少要花兩、三周的時間來摸索。跟一般人可以隨時更換居住空間,是很不一樣的。

官僚制度的人性處理
我在2010年從生活了15年的彰化獨自北上生活,就是要響應由「北市新活力自立生活協會」推動的「自立生活」運動。同時,我也參與了「人民民主黨—算障團」推動「人民老大、奪權參政」運動。這兩項運動都滋養我在理念堅持與對外表達的能力。這次意外發生後,直接驗收我的學習能耐。

我描述一下在這部分與政府官員協商過程中的經驗。

1.依 “法” 行政,法規仍待修正
對政府單位而言,依法行政是重要行為準則。目前北市政府依<身心障礙者權益保障法>第75至80條制定了「臺北市政府社會局身心障礙者臨時(短期)安置計畫」。但其中的安置期限、地點與經費是還有商榷的空間。就我此次經驗至少有三處是需要突破法規制式規定:

首先,社會局社工在醫院時來看我,談如何緊急安置我。當時社工想先將我安置到遊民收容所,因該收容所沒有無障礙就不考慮。接著,他想把我再安排到機構,但我拒絕去。

或許有人會想:你這麼緊急的狀況,還挑地點啊?對我而言,9年前,我上來台北就想要推動障礙者在社區生活,才會從彰化搬到台北。如今若我去住機構,也沒有機會促使官方以非機構的安置方案為目標,來了解安置政策可改進之處。

後來,彼此都為如何能在連假前把我安置好而焦慮時,我看到北市脊髓損傷者協會劉逸雲主任,想到他們協會剛承辦的自立生活中心,於是跟社工爭取可否就住在中心?過去我跟其他重障者和新活力一起推動「自立生活」運動,打破障礙者必須集中居住機構的觀念,爭取重障者能獨立生活於社區的種種條件,如今讓台北市社會局開始落實這樣的政策,若不是因為這次火災,我自己可能都沒機會體驗因「自立生活」運動的階段性成果。

最後,我經驗到的是,在3月7日,社工告知我這次只有四萬元安置費。用完就得自己想辦法。看到此訊息時心想,事發後住宿連人力支持,就已經花了2萬6千多塊,我又還沒找到房子可以住,剩下一萬三千多塊也撐不了幾天。我當時正經驗每五天得換一個地點,原本緊繃身心並沒有獲得充分的休息,這種內外交逼,讓我肌肉越來越無力,連獨自吃飯都做不太到了。

2.法理不外乎人情,執法兼顧人性尊重
第一時間安置我的社福中心社工與我溝通時,很能體諒我,不過,由於「自立生活中心」非安置收容場所,只是基層工作者礙於權限不夠,她也很尊重我的自主性,願意幫我往上呈報,於是我就可住進中心體驗室,而非機構。當然北市脊損協會劉主任與社工也基於對「自立生活」精神的信奉,協助幫我爭取住宿與人力支持費用,讓我可以無後顧之憂的堅持理念。

後來社會局身障科科長也出席我的安置協調會,政府對一般人的臨時短期安置是以3日為原則,必要時得延長至7日,安置單價,每人每日以新台幣1600元為限。但是對於重障者則是依照「臺北市政府社會局身心障礙者臨時(短期)安置計畫」,但安置機構為主,期限是3~6個月,費用則以醫療與看護費為主。

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此次社會局則承諾我可以不要再移動處所,至少能住一到八個月,直到我找到房子(之前我們算障團找到位於士林通河街的家屋就花了8個月的時間)。我也說,在這期間我會將之前每個月的房租費用拿出來繳旅館費。科長同意也說不足處就由社會局負責尋找民間資源來補滿,也會協助我申請公共住宅,或是透過包租代管來尋找合適我的住所。

有了這層承諾,我也終於可以安心休息身心並繼續找房子。

3.個案如何轉為通案
在社會局科長、社工與脊損協會的努力下,讓我能夠自主選擇是一件不容易的事。我也清楚我是特例的個案,但是我希望藉由我的例子能讓社會局將「臺北市政府社會局身心障礙者臨時(短期)安置計畫」修訂的更完善,也兼顧重障者被臨時安置的處理細節,並將其成為SOP制度化。

為何要以一位極重度肢體障礙者的個案化為通案?那些需要被安置的重障者除了要面對突發事件的慌亂心情,還要拖著疲累的身體,處理環境的不友善及居無定所的恐懼,這樣實在非常辛苦。若重障的個案都能使用,其他程度相似或更輕的肢體障礙者也就幾乎可以通用了。

事發至今,我身心疲憊。雖然最後住到劍潭,也有較長的時間安定,可以慢慢找房子,但我卻發現胸口變得很悶,體力衰退很快,我跟夥伴開玩笑說,我要寫一封 “不自殺聲明” 給老天爺。希望祂不要讓我太快的 “被” 自殺而離開人世,因為我還有太多事情要處理。對於以上安置過程中得到的協助,我真心感謝,接下來,更希望能將這個個案經驗,轉化爲自立生活政策的改革參照。

補充
感謝社會局身障科林玟漪科長閱後,對我提供了幾點意見。

我期許未來在參政時,更要以一種資源分配者的角度來看政策落實,就如同身為全台北市障礙福利資源分配管理的科長一樣,要做到百分百令民眾滿意的政策是困難的。
這的確要透過跟民眾有更多討論、更多具體實驗,才可能有機會達到。
我也了解政府的公共/社會住宅,若要做到百分百的無障礙居住空間,應該先在空間取得足夠坪數,且先建設基礎無障礙設施。之後提供費用協助住進去的障礙者調整成適合其個人障礙的居住空間。這可能是個解決方式。

我當然還是希望藉由自己的痛苦經驗,能讓政府採用作為日後政策的改進參考。至於政府能不能以此經驗落實於政策執行,就要靠你我努力建言與監督。

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詳見此臉文
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2233286226729795&id=111434035581702
2019/03/26 邀請志工一起打掃家屋臉文
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並於今年3月18日發起 “公宅「五合一」招租,障起來送件!!!! ” 臉書活動
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2248273165231101&id=111434035581702
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