2018-06-11置身歧中~翻轉歧境
「機構?社區?沒有選擇的選擇,算不算政策歧視?」

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手譯員:吳俊鋒
主持人:鳳梨酥哥哥
磚家:張榮哲博士
與談人:周志文(肌肉萎縮症)
 
主辦:財團法人導航基金會
補助:台北市政府社會局

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*******節目摘要************

註:關於在社區中生活,是否真的比在機構中每年真的多花政府二十萬元,我們之前的算法不夠縝密。照上次節目的算法,只能知道,住機構比在社區中少花二三十萬,但這個差額並非都是政府支出,應該有更細的區辨。例如,應該將政府一邊補助機構、另一邊又補助障礙者以住進機構的金額加總,拿來和政府補助不住機構的障礙者的金額相比,數字才會比較正確。

 

但,仍邀請各位朋友試著用二十萬的假設數字來想。因為,要能生活在社區中,人力是非常龐大可怕的一筆費用,加上潛藏分散在各種社政、衛政系統中的輔具、交通、生活津貼等,二十萬恐怕已經是低估。

 

 

一、介紹來賓

 

今天的主角志文,坐在電動輪椅上,是一位肌肉萎縮症。什麼是肌肉萎縮症呢?

人除了思考跟感覺外,一舉一動都要靠肌肉,像是眨眼睛或者呼吸。而肌肉萎縮症就是全身肌肉會越來越沒有力氣,直到失去功能不會動。志文的脊椎側彎也是因為沒有肌肉支撐而導致。

 

 

二、新巨輪事件

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上個月的大新聞,一群身障朋友從事街賣,在街頭販賣口香糖、衛生紙、牙線等。他們聚在一起生活,成立協會,叫新巨輪。隨著愈來愈多民間團體連繫、提供資源,漸入軌道,更多街賣朋友加入,目前十六個人。從相關報導來看,新巨輪的朋友們之所以一起住在這個所謂的違法的鐵皮屋,大概是因為,一,家的感覺,處境相近,廚房開個伙,配點小酒吐苦水。二,租金便宜,能容納這麼多人,還要距離無障礙的大眾交通工具近,像捷運站,一般房租肯定爆貴。三,方便取貨,除了住,街賣需要倉儲空間,如果倉庫在別處,奔波往返的體力負擔會增加。

 

結果,這麼樣一個空間,被檢舉,說有公共安全的疑慮。疑慮正當,一群身障者開伙煮飯吃,失火怎辦?來得及逃?鄰居會不會怕?政府的處理方式就是拆除。拆除也沒有不行,但要拆除才發現一次安置這麼多人,太困難。沒錢、沒空間,十六人被迫鳥獸散,要負擔更高額的三、四千元的個別房租,還不是每個人都有得住。

 

網路上撻伐一片,輿論四起,最後的結果是暫緩拆除,除非能找到同時容納所有人的空間,及房租財源。至於一開始的安全之虞,其實屋內早就通過消防安檢,唯一有問題的是兩台瓦斯爐,就是家家戶戶都有的那種,封了,全封,規定不准用,改用電磁爐加熱煮飯。權宜之計。

 

從這個案例,可以清楚看到因為身障者的身體條件差,勞動競爭力相對低,常常是經濟弱勢。想要一起生活,成一個「家」,非常困難。一般人要成家已經夠困難,買就不用說,租也愈來愈不容易。身障者出入還要考量無障礙,要有電梯,不然就得是一樓,距離進得去的大眾交通工具還不能太遠,簡直雪上加霜。

 

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三、志文的居住處境

 

這兩年,志文與一些朋友試著想做個居住實驗,除了房租共攤,協助的人力也要共用,並且能一起協調、生活共決。我們想要實驗一個障礙者的社區生活模式,障礙者在社區的真正生活的樣態,是什麼需求是什麼,所以就有了家屋的存在,要實驗障礙者在生活上面跟人的人際溝通,以及如何掌控自己的人力,財力及生活時間如何和別人配合等等,進一步的是如何融入社區以及回饋社區。

 

目前,一位重度身障者若要自己在外面居住,有機會跟政府申請的人力補助,居家服務和個人助理加總每月是一百五十小時為上限,平均每天只有五小時有人在身邊。我想試看看能否再多申請一些時數,減少自費的人力支出,但得到的答覆是,像我這樣這麼重度身障的人,應該去機構,而不是留在社區。

 

可是,除了固定的環境整理與協助洗澡、吃飯等,其實只是會有很多頻繁且零碎的小需求,例如喝水,例如因為坐久了身體會愈來愈歪,需要移一下屁股,才不會太痛。特別為此請個人在旁邊有點浪費,若能有某種程度的共用,生活會更有安全感。若能有兩三位障礙者同住,大家的人力做某種時段安排,就可以延長生活空間裡有人幫忙的狀態。

 

有的人不想跟障礙者一起住,覺得自己的空間被剝奪。但我自己確實會想,跟別的障礙者一起住,會有互動的成就感。例如我長期認識各種腦麻朋友,很能和他們溝通。所以我跟腦麻一起住時,可以幫他翻譯;或是我幫對方買東西,對方幫我放到桌子上,雙方關係會變好,我也會覺得自己比較有用。有成就感。再者,我確實也需要有人協助,才能外出參與社交活動,或是有人來我住的地方進行社交活動。

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四、重度身心障礙者生存的高額成本

 

一個身心障礙者,如果不依靠原生家庭,可能是不願意靠、也可能是家庭的人力撐不住,他的選擇通常就是進機構。但是機構因為人數多,動輒好幾十人,需要統一管理,不要講出入大樓了,可能上下床都有時間表,而且沒有權力去改變。所以,有些人並不想進去機構。這裡我們整理了一份簡單的比較圖。

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重點,就是現在多數的機構管理都讓住戶沒有自主生活的感覺,但是不在機構裡,總體花費更高。獨居最貴,用錢與相對欠缺的照顧品質,來換取自由。在社區中與人共住,房租與人力這兩項大宗支出,最有機會分攤,但要付出協調心力。

 

不過,社區共住還有一個更大的困難,跟新巨輪的朋友類似,就是空間取得不易,難實行。光是三、四人的身障朋友同住,需要2個衛浴不為過,還要改成無障礙,客廳和房間都需要輪椅的迴轉空間,總坪數很難小於三十坪,還要有電梯或1樓,這樣的房間租金在市區要三萬起跳吧?

 

 

五、自主一年,多砸二十萬,值嗎?

 

前面以士林區為例,士林區放在台灣整體行政區來看,房租與生活費應該是前段班了。但考慮到障礙者需要比較好的都市資源,包括交通運輸、生活機能、環境觀念等,所以選擇士林。住在機構,每月平均花費,竟然要七萬多!而住在社區中,無論共住或獨居,甚至需要九萬、十萬!實在太天價了。

 

這裡會面對一個問題,就是,假設統一管理式的機構,估不論品質與人性化與否,已經是最便宜,都要七萬元一個月。這裡面包括政府補助與自費,總之營運起來就是要這麼多成本,相當於每月得在障礙者身上砸七萬元。那,好像比較好的社區生活,每月要多支出至少兩萬元,每年超過二十萬。為了那一點點的自主、人性化、品質,這樣真的好嗎?

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若是障礙者家裡有錢,自己出也就算了,通常是經濟弱勢的他們,這些錢很可能是政府協助支出的,包括租屋補貼、中低收入津貼、輔具補助、人力補助等等。滿想問問還在收看節目的朋友的,你們真的覺得,這樣值得嗎?

 

障礙者花這麼多錢,只是要試著過跟你差不多的生活而已,交朋友、參加活動、上市場買菜,這種最低階、最平凡的生活。但,事實上根本達不到,能勉強趨近於一般人的七、八成應該就很了不起了吧?

 

我們想來做個線上的互動調查:住機構已經要在身心障礙者身上投資每年將近一百萬的社會資源,住在社區還要再多二、三十萬,才能勉強讓他過得跟一般人有點像。你願意嗎?支持請按愛心,反對請按生氣。請在留言中附上你的理由,希望大家能一起思考這個嚴肅的兩難問題。

 

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下周預告

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