人民老大運動--異人算障團

台灣「障礙經驗VS.同儕支持」論壇會議紀錄

論壇主持者：夏林清(輔大心理系教授)

論壇對話者：

林進興—脊損者。(財團法人桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心董事長，社團法人中華民國脊髓損傷者聯合會第一任秘書長)

林君潔—成骨不全者。(第六屆赴日研修「身心障礙者自立生活中心」，創立「社團法人臺北市新活力自立生活協會」並擔任總幹事一職)

楊聖弘—視障者。(中華民國無障礙科技發展協會秘書長，曾獲金鷹獎)

楊炯煌—聾人。(曾任台北市立啟聰學校教師兼任導師，美國高立德大學教育科技碩士，參選2012年萬華中正區立委)

張麗娟—小兒麻痺患者。(成立於1980年廣青合唱團的成員，曾任該團團長)

蘇民光—精障者。(慈芳關懷中心會員，算障團老大)

李婉萍—協同智青工作者。(心路成人支持服務台北中心督導，資深社工)

會議紀錄：

1. 1.     由算障團李燕報告論壇目的。

由於，李燕個人在民國77年(1988)進入伊甸後，發現當時協會、基金會幾乎都是由障礙者擔任工作人員並提供服務。這種“同儕”且自發自主的提供服務，甚至是混合障別等，是讓其印象深刻，也覺這是台灣早期的障礙者自立運動樣貌。

後來，由於晉用障礙者政策與社工專業建置化，讓障礙者自主性在障礙團體中逐漸退位。

其於從伊甸離開進入殘盟，再進入廣青基金會工作，並於2000年成立「聽你說」心情支持專線，就是想實踐障礙者將負向障礙經驗轉為助人之正向力量外，更展現出障礙者互助的同儕精神。

之後，2010年成立算障團，積極將參選作為政治學習手段，以達「生命自主、政治自強、生活自立」目的。算障團也營造出一種同儕支持空間——讓成員呈現出彼此強烈衝突的容器；與障礙自立運動的樣貌。

補充：

社會福利資源有A輸送分配—這是國家制度、政黨協商結果、B取得使用(障礙者主體)

在個別異人與小群的自主發展過程中，主體性是如何在工具理性的夾攻下、專業主義的建制劃下，與考評制度等夾纏一起，被遮蔽與排除了？

對於“專業”定義為，人從生活與生命發展過程中，能被辨別的專精與細緻知識。因此，專業權力不當放置在各種標準化項目中，就是一種專業建置化。

自立生活與資源取得，能否是以“同儕團體”方式來取得資格上的認定呢？

算障團彼此也營造出“堅持吵到水落石出”的狀況，也是異數。

1. 2.     蘇民光報告。(詳見後附)

補充，目前人民民主陣線與火盟藉由黑手樂團，進入與精障團體工作，使其能唱出自己的歌。這也是一種同儕支持的方式之ㄧ。另外也藉由斗室星空家庭經驗工作坊的方式，協同精障者往前。

社會生活應由我們來創造，這其中也包含政治。

1. 3.     林進興報告。(詳見後附)

對於三年一次的評鑑報告，都會被要求請其與專業配合。但疑惑是，什麼是專業？所謂強調障礙同儕經驗時，也常被標籤為弱勢/失能者的經驗。如何將同儕團體位置等同於專業位置，是要去思考的？

1. 4.     林君潔報告。(現場以PPT介紹)

自立運動是有典範，且有正向力量，不是悲慘悲情的，是採平等互惠。服務提供與社會運動是連接在一起的。即，生活+服務+運動三者結合。

所謂的“同儕支持”是使用障礙經驗與生命經驗來做支持的。

1. 5.     張麗娟報告。(詳見後附)

合唱不同於獨唱，是需要聆聽各聲部聲音且互相配合。這與同儕支持精神一致。

補充：32年前，即由一群障礙者與非障者組成自發性文藝社團。也曾籌組基金會(即廣青基金會，但後來兩者各自獨立運作)，與日後從某單位長出的合唱團體，位置與精神是不同的。極具同儕互助精神。早年也參加台北市捷運電梯連署工作。

1. 6.     楊炯煌報告。(詳見後附)

補充，日日春12年來，曾於3年前發現一位聽障流鶯者，住在聽障人聚集公寓。此間發現有同儕支持互助精神，但也有情愛需求。只是，主流社會容易將他們問題化/污名化。其實個別障礙者生存都需要搏鬥，因此這意義要被看重。

日後可邀“眼明手快”團交流。

1. 7.     楊聖弘報告。

提到曾有全盲者到美國受訓為定向訓練師，回國後，帶領盲人的方式就是站在街頭一個上午。這是透過聲音來判斷環境狀況。

專業是否是一種想像？美國獨立生活中心有位全盲者擔任“專業人員”。問他們如何紀錄？對方回答，我們沒有表格。你覺得盲人使用表格填寫紀錄會方便嗎？在台灣全盲人得進入明眼人的世界，去告訴明眼人，我們做了什麼。

在經過專業服務後，也開始思考為何需要職能重建？心理重建？視障者的障礙究竟出在哪裡？認為，其實是缺乏一種生活的經驗。

另外，要提醒所有人“可能性”是永遠存在的。如何把其經驗“系統化”的宣揚出去，是有意義與價值的。所以技巧，態度拿捏都是重要，也許這可以透過課程教授，但障礙經驗是無法教的。

視障自立生活需要兩個支持，1.資訊障礙的解決2.行動障礙的解決(問路)，其餘都是得靠其心理突破。

補充，站在街頭是學“聽音辨位”；沒有表格是“無字天書”；學做飯是“傳音秘笈”。

1. 8.     李婉萍報告。

先介紹自己，在教養院寫論文，思考：「一位人住在教養單位是成就了什麼意義？」目前還是個大哉問。教養院的身障服務，是讓工作者有工作；讓家人有安心。但提問：

1、誰能決定智障者的生命？

2、誰協助？專業社工是一個“翻譯者”，同儕也是一種“轉譯者”。

3、跟誰生活？

4、住在哪裡？

5、智障者能否決定自己的生活？

這些是機會、經驗、支持的不足…例如：社區居住的服務型態，工作人員是沒有長時間待在社區居住單位中，而家長會質問：為何你們沒有24小時陪在智障者身旁？許多家屬會以24小時照顧智障者說明自己的照顧負擔，但實際上，這呈現家屬的照顧罣礙，實際上即便障礙者自己在家，也會有自己看電視、做自己事情的時候，但這也代表家屬對智障者能自立生活的不信任。

補充，過程中，應思索如何協同與確認關係。工作者也應找到自己作用的位置，以及如何發生作用？如何真正認識障礙群體的同儕？

1. 9.     會場回應：

吳澤輝：從精障小群開始，活動力強。(日後，再召開一個小場，邀請吳再說其經驗)

郭淑琪：反對專業人事主導障礙者生命。同儕有共同生命經驗，有很深的了解。(但會不會有另一種“障礙專業”門檻的形成？老夏回應，是專業教育帶給專業人員一種“制服”，所以專業人員都該反思，其自身的位置與如何發生作用。)

許超彥：是台北市脊損社會福利基金會執行長。同儕讓我們更容易發聲，否則一個人很容易就悶掉了。但需要用正確態度與創意來發聲，要讓協助者知道我們的需求。同儕團體要講清楚，是一種平等互惠。

老夏補充，是一種自立互助、平等協作。對於資歷鑑定、自我督導與種子教師等關鍵問題要思考。

舜傑：資源有限、能力有限，體制又這麼支持社工矇著頭做事，該如何突破？訓練是否會造成一種階級？

老夏邀約舜傑發展出一種“同儕團體設計資源分配時要如何設計與要求？”或是一種同儕課程多元標準的產生？

瑞臻：提出自己障礙覺醒的經驗—這讓自己在障礙認同上有更輕鬆自在的態度；成為障礙家屬時的困難，對於大家說的都很好，但要怎麼做？

老夏回應，你的發問是落到哪裡？教育系統嗎？或是你應該以算障團成員身分思考自己的回答？

棋銘：同儕支持讓自己找到方法可以獨立生活。但是有些可能是生活或情緒上支持的技巧。

李燕回應，過往學騎三輪機車時，由同儕教導，是沒有工作項目的分類經驗的

萬心蕊：以往社區關懷訪視做了4年，發展出打破“上課的結構”方式，找出協作方法。但是精障者仍舊沒有準備好，需要再整理經驗。精障者主要陷於“既是志工，就是比受訪者高一等的情結；但卻又真實需要與疾病再搏鬥，所以會有兩極現象”因此，對於自身疾病知識累積沒有信心，或是對於自身經驗的自傲。

老麥：接觸脊損者後，體驗到心理諮商者要同理脊損者的困難，開始啟動自己的反思，發現主流的專業知識與身心障礙者的生活處境脫節，使得專業與實務產生斷裂與距離，我認為的障礙的專業知識即是障礙者在主流社會中的生存知識，它其實是“藏”於障礙者個人的生活中。鼓勵各種障別的身障者生產屬於自己障別的專業知識。目前定位自己為“催化者”，push脊損者發展出自己的知識，所以會與脊損發展“脊損心理重建支持團體手冊”

殘盟洛伶：障礙是專家，只是同儕支持員要不要得到薪資？且各縣市政府將在今年4、5月要招標出去，沒有相關作業要點無法因應。

嘉梁：如果能保障障礙者經濟自立，做同儕支持員根本不會去想要不要薪資。這就涉及到資源/位階的問題。

小白：特殊障礙會不會“障礙專精化”？如何做到跨障別？其他團體對於自立生活的認識與同儕支持的認識足夠否？殘盟接觸到成員對於“發照”是有執著的。

【脊髓損傷團體的同儕經驗】

報告人：林進興

(財團法人桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心董事長，社團法人中華民國脊髓損傷者聯合會第一任秘書長)

一、脊髓損傷組織的屬性：

脊髓損傷組織從民國77年開始發展以來都是由同儕來負責所有的事情，從組織的成員到實際提供服務者都是由同儕來擔任，在還沒有同儕這個名詞時我們就把自己定位為自助性組織，意思是自己來幫助自己，組織發展至今已經24年我們一直堅持這樣的原則，即便從83年開始成立分支單位，各地方組織亦傳承這樣的思維與精神，所以從各縣市「脊髓損傷者協會」這個名稱來看，傷友仍然是主角，所有會務的思維都是從同儕這個角度去思考，以傷友來協助傷友就是這個組織最大的特性與資產。

二、脊髓損傷者使命的思維：

脊髓一旦受傷以後，其受損的神經即是不可逆，亦即不可能恢復，所以受傷以後即要接受一輩子障礙的命運，這對初期受傷的傷友而言是難以接受的，因而都會悲憤難當，但如果經過同儕的輔導是會有好的效應，因而傷友或多或少都會接受同儕的協助或是有一些同儕的朋友，所以多數的傷友們都會存著去幫助其他傷友的理念，也因而形成了傷友的使命思維。

三、同儕服務制度的形成：

脊髓組織在成立的伊始，即已體認到唯有傷友能自立自強才是脫離悲情的不二法門，也唯有同儕的經驗才能真正被傷友接受進而協助傷友，因此組織在形塑制度之時即把這樣的理念及作法規劃進去，於是同儕服務制度就自然的形成，同儕服務的內容包含同儕訓練、同儕輔導、同儕支持與同儕陪伴等。

四、誰才是專業：

學歷與證照就是專業嗎？當然不是，當一個初出校門的專業人士，雖然擁有文憑及證照，但對所要服務的障礙者卻一無所知，但政府及主流思維者卻認為這是專業，所以許多時候他們無法做下去，原因是他們所受的專業教育並無法讓他們有專業的思維。反觀一個障礙同儕經過了自己的奮鬥及許多的生活經驗，他就成為障礙者最好的導師，如果就協助障礙者這件事，試問誰才是專業？

五、同儕思維VS.主流思維：

所謂的主流即是權利的擁有者及言論的主導者，他們用者自以為是及自以為專業的氣勢來霸凌這一群障礙同儕，其殊不知自以為是的觀念與專業往往是錯誤或是傷害的開始。同儕思維由於長期被打壓被否定，因而只能苟延殘喘，既不被認同亦得不到資源，我們若從資源分配這個角度來看就不難瞭解，少數由主流思維護持的族群囊括了大部份的資源，而佔多數人口且由同儕經營的團體卻只有少數的資源。

六、對於同儕支持員的看法：

由於主流思維的作祟，以致於當權者不信任同儕團體，硬是要把同儕支持員的制度交與專業組織來規劃，因而自然形成由上而下，上課考照的方式來訓練同儕支持員，個人附和主辦單位的看法，支持障礙者自主的呼聲，由各障別有心人士共同在各障別上努力，再將各別的經驗提出分享大家，由此再形成定義與做法。

另，建議各同儕團體可以形成一個聯盟為同儕發聲。

張麗娟

(成立於1980年廣青合唱團的成員，曾任該團團長)

我是輕度小兒麻痺症患者。家住高雄。18歲讀高中時，就曾到台北工廠打工過，後來在20歲時，到台北表姊開的書店幫忙。25歲頂下表姊的文具書店，自己當起老闆。直到29歲左右，因個人照料開店時間過於攏長，遂將書店頂出，配合政府定額進用方案，到銀行擔任總機工作，過起上班族的生活。認真工作、認真考照，積極參加公司內部考試，成為正式員工，但直到18年後，銀行被合併，被迫成為中年轉業者。目前擔任政府部門總機工作。

在民國72年(1983)由朋友介紹參加廣青合唱團，而這合唱團成立於民國69年(1970)的3月29日。

由於當時的社會民情與資訊都較為封閉，無障礙環境欠佳，多數身心障礙者都還未能敞開心胸走出戶外，而廣青合唱團則是結合愛好歌唱的一般社會青年及身心障礙的朋友，透過歌聲鼓勵殘障朋友勇敢走出心中的障礙，也透過彼此的互動與相互扶助，讓更多非殘障的友人認識殘障者的世界，進而知道何時需要幫忙與協助。也更能體會殘障者生命力的堅強。

因為自己障礙輕微，小五時，住過一陣子的振興復健醫學中心(現在的振興醫院)，有跟一群障礙者相處過，平日都是與非障礙者相處。原本個性內向，人際關係較被動，常常是練完唱就走人，後來是團員熱情招呼，讓她感受到合唱團像“家”一樣，開始會有向心力與凝聚。也開始去協助別的障礙成員。

剛開始跟合唱團成員外出時，會感覺到不自在。尤其感受到旁人的注目。會有種自己的障礙被放大觀看的不自在。但時間久了，就較不會為自己的障礙感嘆，因為合唱團滿足她許多遺憾，像是藉著唱歌慰勞活動與周遊各國演出，都開啟了她的眼界與新知。也因此更肯定自己有能力可以幫助其他殘友，更相信自己人生有被利用的價值。這也是她先後擔任過兩屆團長的原因。

擔任團長期間，深深覺得障礙與非障礙者相處上，沒有太大的差別。但某部份殘友對於享受資源上被給予是應該，這讓她會覺障礙者視野較狹窄，有時也會被保護太周而形成自我本位意識太重。

廣青合唱團障礙成員，較多是有工作，且歌唱文藝條件較優。障礙類別與程度是多元的。對於歌唱程度較弱者，平日練唱時會以分大小團分開練習。出國比賽時，會參加不同的分組別，以照顧程度不一的成員。以增進成員間彼此的榮譽感與參與感。

對於自身願意去承擔照顧支持其他成員，是覺得自己個性使然、有意願、對團有期望，願意付出責任，當然也因具備歌唱能力，可以協助其他成員精進歌唱技巧。

由於，廣青合唱團成立與附屬於其他協會或基金會下的合唱團不同，一開始就屬於自組性社團。其間，有成立過基金會(即目前的廣青文教基金會)。但是後來兩團分開各自運作。會認為其屬性為藝文團體。對於與障礙團體的關係，較為支持與被動參與。

參加許多國際表演，一方面讓見識到國外無障礙的進步，也會讓外國人看見台灣身心障礙者克服萬難的精神。進而促使團員以自身參與方式對國內推動無障礙環境予以建議。也會利用總統接見時，跟總統建議障礙藝文的發展需求。

至於目前台灣已有很多殘障團體增生，各自為不同領域的訴求發聲，期待有更完善的社會福利制度，我們也都願意在能力範圍內一起支持與共同努力~

蘇民光

(慈芳關懷中心會員，算障團老大)

今年35歲，中度精障者，是精神分裂與躁鬱症。家中姊姊也是精障者。

由於家中有兩位都是精障者，家族中也有類似患者。民光起初會認為自身疾病是遺傳。但他漸漸地理解，他發病的時候，正是爸媽離婚之際，因此也不全然就一定是遺傳。他笑稱自己是“先天不良，後天失調”。

他是10歲左右發病，同時大他兩歲的姊姊，正是12歲也發病；他是國中二年級開始吃藥，姊姊則是到高職畢業才吃藥。

他是到了20歲左右，某日住在日間醫院時，跟一位平日態度不錯的精神科醫師講話時，醫生提醒他，是你要看病，還是你要幫你姊姊看病？這才開啟他自己跟醫生說自己的病況。

發現許多精障者對於就醫，很難出現自己的聲音與想法。通常就是家屬代言了。雖然這是個小動作，但對民光來說，是擁有回“自己”的開始。

他曾於26歲時，離家在外居住兩年。那時他正讀夜校。他回憶到，那兩年他情緒相當穩定，甚少有狀況。後來，當他逐漸可以跟疾病相處時，醫生甚至會主動跟他說，民光你現在其實只要變換一個環境住住，你就會穩定。但是對民光來說，目前沒有一種社區臨時居住空間，社區內的康復之家，由於其管理制度非常嚴格，活動空間又比不上醫院，甚至還會被強迫做手工，因此住在裡面覺得更辛苦，所以只能選擇去住醫院，讓自己變換一個環境。

因此，若能讓民光脫離醫院、離開家庭居住，其實對他是有好處的，可是這不僅涉及經濟條件，也涉及到福利制度的支持，與家人的體諒。因此對於他想要過自立生活，往往不可得。

對於同儕支持的想法是，關於自己的部份：

對於自己即將發病是會敏感到的，也可以敏感到其他較常接觸的病友是否面臨發病，但是會不知該如何建議對方？也能夠有耐心跟其他病友相處。會知道要用何種方法去哄或鼓勵對方。雙方較不會被彼此看不起。

對於進入同儕支持工作，以他為例，會有幾個困擾。例如，因為自己情緒波動大，所以，如果去協同另一位精障者，情緒容易被影響。再加上，人際溝通用語也運用不好，他就曾發生要向一位朋友提出建議時，反而與朋友起衝突。因此，對他來說，會需要一位情緒穩定支持者在身旁。

朋友許雅婷建議：是否可以讓3、4位較穩定的精障者，加上一位社工或是情緒穩定支持者，一起協同另外約3、4位的資淺精障者？這樣較能建立一個小型人際空間，讓同儕的精障者彼此有轉圜換手的空間。畢竟，一個精障者是不可能成為情緒完整的人。當然，這還是要連回更大的機構與社會，否則這樣的小型人際空間，僅成為聯誼團體，對於精障者進入社會的實質功效就減少很多。

對於目前政府實施的同儕支持訓練，民光認為上課方式無法吸收。對他自己來說，熟悉信任一個團體，大概要花三年時間，之後大概要在兩年時間認識其他精障者，所以在時數上希望彈性且因人而異。

朋友許雅婷建議：同儕支持工作項目很容易流為工具化使用，重要的應該是主體的引發，即透過相互幫助發展彼此為主。

自立生活與同儕支持 

台北市新活力自立生活協會  總幹事林君潔

一、障礙來自於哪裡?

你有想過地面一個小小台階，就會阻斷行動不便者社會參與的機會嗎?你知道平常人們上洗手間只要花3分鐘的時間，但有的人需要他人協助耗上一個小時去處理嗎?

在這社會上，有一些人無法用雙腳走路，必須使用電動輪椅、斜坡、無障礙交通工具才能生活；有一些人無法接收太複雜的語言和資訊，需要透過簡單的說明、注音或圖片才能夠理解外界的訊息，但我們的社會沒有接受族群多樣性的存在，而將這些需求視為個人問題視為家庭責任，把這些人歸類為「身心障礙者」，弱化其應有的角色與權利，最後這族群自然而然就被邊緣於社會角落。

會興起障礙者自立生活的推動，就是因為這個社會是以非障礙者的角度及標準建構而成，真正的障礙是來自於環境的阻礙及觀念的排除。因為如果人們願意讓所有建築物大門口一路平坦，那麼是用兩隻腳走進去還是用四個輪子的輪椅滑進去，都不會被認為是那麼重要的問題；如果書籍全面都有點字版本，那麼不管是用看的還是用摸的，都可以讓視障者達到資訊取得的機會平等，所謂的「障礙、不方便」也就會跟著消除。

 二、何謂自立生活?

過去，身體自理能力高的障礙者才有機會談上自立生活，但現在我們所談的自立生活是即使你不能親手為自己穿衣服、不能自己親手進食，也有權利談自立生活。因為我們可以用自己的嘴巴，簡單的文字，身體的訊息告知然後藉由他人的協助讓屬於自己的生活運轉起來。

所以在這裡所說的自立生活，並不是所有的事物都要靠自己的雙手完成，而是透過社會制度的建立，創造出障礙者可以自己選擇、決定且負責的機會，不因所謂「障礙」而喪失應有的權利，能在自己所選擇的社區裡過著和大家一樣的生活。

讓每一位人民自由地生活在社區裡，是政府應負的責任，障礙者身為公民，當然擁有權利獲得實現自立生活的支持服務，這樣由「福利」轉化為「權利」概念，在台灣需要漫長時間去改變。

當然，這樣的理想要成為現實，必須透過服務的推動及環境的改革，才能保障每個人的權利，發揮自己的價值。

 三、透過服務實現自立生活

透過各種服務的串連，來擬定成自立生活計劃，協助障礙者在社區自主、有尊嚴地過生活。自立生活計劃是指，創造障礙者邁向自立生活之目標時所必需擁有的心理建設及技術學習的平台。障礙者長期受到照顧保護，或者是因為環境障礙的限制、機會的剝奪，往往缺乏自立生活於一般社區之經驗，透過同儕支持員的協助（視實際需要及當事人意願可加入其他關係人），一同訂定自立生活規劃，學習生活技巧，建立屬於自己的生活模式。這也可以說是一種障礙經驗交換、文化傳承的重要過程。 服務內容包羅萬象，可能有以下各種選擇搭配：

• §                                 自我障礙認識
• §                                 輔具選擇與無障礙空間的改造
• §                                 健康維護與緊急事故處理
• §                                 個人助理服務
• §                                 和家人關係
• §                                 財務運用
• §                                 住宅協尋與規劃
• §                                 交通規劃購物和料理
• §                                 心理支持
• §                                 社交（如人際關係、與個人助理相處技巧）
• §                                 其他

同儕支持員必須是身心障礙者，且已經自立生活於社區、懂得傾聽的障礙者才適合擔任。當然若是與服務使用者的背景越相似越好，讓服務使用者安心地學習、提問，同儕支持員與服務使用者的互動絕非單向的，兩方是處平等地位並教學相長，透過這個過程亦能豐富同儕支持員自身經驗。

四、自立生活運動

障礙者再也不是嘉年華會中被膜拜憐憫的玩偶，障礙者也不是在抗議行動中被拿來當人形看板，而無法進入決策會議。或者進入會議中，卻被拿來當作收集倡議素材的提供者，無法參與最後的決定。自立生活運動就是要翻轉以上不合理的現象，強調「Nothing about us ,without us!!」，也就是沒有我們障礙者的參與，就不要為了我們決定!!這是自立生活運動主要核心價值。

在美國為了改善不平等的環境及強化障礙者自立生活服務的提供， 1970年代由障礙者們發起自立生活運動，並於1972年在加州柏克萊成立全球第一間自立生活中心，接二連三的社會運動，促使了ADA法案（身心障礙權益法案）的誕生，。之後，自立生活的概念於1980年傳進日本，接續地慢慢擴散至亞洲各個國家，由當地的障礙者們展開環境及服務提供方式的變革。而自立生活的推動，也轉換了過去的思維，由身心障礙者擔任起提供服務、改善環境的專家。台灣於2007年也由一群障礙者組織「台北市新活力自立生活協會」，展開一連串的倡議活動與社區服務。

五、同儕支持vs自立生活服務vs自立生活運動

障礙者與障礙者之間透過同儕支持，彼此經驗分享，給予正向力量，發揮示範作用（服務），進而激起改變的力量，建立屬於自己的生活模式，從自身的改變，乃至於可能捲動家人與社會的改變（社會運動）。因此同儕支持可以說是自立生活服務及運動的核心價值。

聽障者經驗與同儕支持

楊 炯 煌

1、前言                                                                      

 　　　聾人生下來，在正常聽人的世界中生活，面對未來的挑戰與機會，正常聽人在人生的旅程一切順利且成功，但是聾人在人生的旅程中卻常遭到不少挫折、緊張、沮喪、灰心、失望等，也必須克服各種障礙。

聾人對外之溝通一切都靠手、眼之傳達與運用，在溝通上有很多障礙，找正常聽人幫忙代打電話聯繫也被嫌麻煩，由於聾人、聽人雙方之間語言隔閡而產生很多誤會和誤解。

舉例來說，本人於2012年參選中正萬華區第八屆立法委員，單槍匹馬跑行程挨家挨戶拉票，曾向某單位申請手語翻譯遭拒絕，該單位堅持中立而不提供免費手語翻譯服務，私下找正常聽人朋友協助手語翻譯也遭拒絕，我們常遭受所謂「聾人求聽人遭拒絕」之痛苦。

在目前科技日新月異的資訊時代，資訊科技的發展與運用，研發不少與聾人生活有關的科技產品，像是傳真機、手機簡訊、電影字幕、電子郵件、網際網路、手語電視教學節目、電視字幕、視訊會議、手機影像、電話影像、數位行動電視、平板電腦等。協助解決聽障者在生活、溝通、學習、就業等遭遇的困難，為聾人的無障礙生活環境帶來便利和迅速，這是都拜資訊科技的研發之賜，我們以前在障礙環境的生活中求助無門的苦日子過去了。

2、  聾人社區歷史
放眼過去台灣聾人慣用自然手語溝通的社區發展歷史，以往聾人在保守封閉的社會，老中青三代各層次皆有不同的理念，加上老一輩的聾人以自然手語、手勢交談；中生代的聾人以自然手語或文法手語為主、教育程度中等，識字程度也平平，就業率較低，但生活自理能力不錯；青年的聾人以口語或文法手語為主，但口語能力不如聽人標準，但知識程度較高，就業率也較佳。還有重聽人士佔多數，雖然失去聽力，但是口語功能並未喪失，能與聽人用口語溝通無障礙，因此與聾人溝通的距離反而較疏遠。

1980年代，由於回歸主流教育的風氣崛起，各普通學校紛紛成立啟聰班，大部份以口語教學為主的回歸教育，畢業後融入普通高中職就讀。聾人、聽障人（會口語且不會手語）雙方語言溝通衝突而導致聾人社群結構產生變化，形成使用手語、口語溝通的全聾與重聽（Deaf and hard of hearing people）的族群中產生了兩個社團。

所以聾人族群活動受影響而產生了許多小團體，有一群慣用手語的聾人傾向擁抱聾文化與傳承自然手語文化，另一方面那些不會手語而能口語的聽障人不會傾向依附聾文化。換言之，聾人族群的定義就是指一群聾人經由彼此的團體來尋找同病相憐的聾朋友，這些團體雖然是小型的組織，由擁有各不同理念的聾人、聽障人士與重聽人士所組成，但一直迄今仍沒有一個較強的共識團體主導，因此難以影響對政府研訂各項政策有所影響力。

3、聾文化與聾研究（Deaf study）
根據我所知在美國聾人研究（Deaf study）文獻中，大部份著述有關「聾文化（Deaf culture）」的論述，其定義便是指聾人順其自然聚集慣用自然手語互相溝通活動的價值文化，這樣形成一種聾文化的存在。引述其專論：「A hearing baby would be a blessing and a deaf baby would be a special blessing.」其譯成中文即：「擁有正常聽力的小孩是一種上帝恩賜，而擁有喪失聽力的小孩則可說是一種特別恩賜。」換言之，聾父母願望生下聾人的下一代，他在聾雙親身邊形影不離並彼此暢所欲言而不會空虛寞，他的雙親拒絕他配戴助聽器，因為他們終身為此種「聾」為榮。

雖然多數正常父母希望未來的子女出生時能擁有健康的身體，但是聾父母即是身心障礙人士，有多數父母會認為所謂「缺陷」與「障礙」其實是社會主流價值對其「聾文化」的一種歧視。尤其是聾人族群，他們會認為聽力障礙並不是一種缺陷，而是一種慣用自然手語溝通對話的聾人族群。
所謂「缺陷」（disabilities）與「障礙」（handicaps）兩者間的不同，缺陷是指失去身體的某個部位或喪失某一個生理功能，即喪失聽覺是屬於感官功能方面的缺陷，那些缺陷進而造成生活上的某些障礙。換言之，我們聽力上都有缺陷，在某些場合我們屬於有障礙的一群，因為與聽人溝通很不方便。但是，進了聾人社區我們的障礙就不見了，因為我們可以用手語和他們聊天，我們在聽障團體活動中可以暢所欲言，但是再其他場合卻得依賴手語翻譯員協助翻譯，所以在生活的各個層面上我們得利用各種方法，克服自己聽力障礙的限制，使聽力問題不會成為一種障礙。

4、比較美國聾教育與台灣聾教育
在美國高立德大學（世界唯一的聾人大學）任教的教授、副教授、助理教授、講師皆具備優秀的手語教學能力，在教學上皆以手口語講課，使聾學生能理解教授講課內容，並提昇他們的知識程度。

在畢業典禮或研討會中，率先登場的校長是以手口語並用致歡迎詞，接著各學院院長、研究所所長、教授也以手口語致詞，全場未見任何手語翻譯員在場協助翻譯，卻充滿歡樂的氣氛。美國的大多數啟聰學校也如此，他們的校長和教師皆具備手語能力，手語溝通無障礙。

反觀台灣，目前台灣聾教育環境依然承襲傳統的封閉式教育制度，所有的聽障教育是由一群不會手語，且不懂聾人文化的聽人校長所主導，聽人至上的霸權主宰聽障教育事務，教師變動率高，甚至最近還有新進代理教師無教學經驗且未具備手語能力的情況，導致聾學生程度普遍太差，就業也不太順利。

最近，台北、台南兩所啟聰學校發生醜聞事件而聽人校長被迫下台，由政府派聽人代理校長迄今，呈現行政官僚的政府部門對於校長資格的問題口口聲聲堅持硬性依法處理。

5、手語翻譯服務態度問題　

在美國，正常聽人對聾人的友善態度較台灣的正常聽人好，有人看到聾人和聽人以書寫接洽時主動問：「要不要幫忙?」，於是為這位聾人協助手語翻譯而順利完成任務。當年本人返台任教前在美國機場坐等待登機與內人比畫手語時，有位聽人手語翻譯員主動向我們出示手語翻譯執照之後，非常高興相見並以美國手語聊天一陣子，即將登機的時候，他告別之後，馬上陪同有位行動不便的聾人以及家長先搭乘班機離去，此情景令人感動萬千。可見美國正常聽人熱心協助對聾人提供手語翻譯服務而非常周到。

換言之，美國的聽人手語翻譯員與聾人相處之久才能理解且抓住其心意時刻翻譯比較順暢。台灣的聽人手語翻譯員素養比美國遜色，只是協助聾人手語翻譯服務完成而立即離去，未能與聾人相處機會增加而無法理解聾人之特性，也未落實「聽人專業手語翻譯服務能認識與理解聽障者」理念，由於聽人對於聾人族群認知仍不足，聾人之特性迴異其他障別，聾人族群多為四肢健全、方便者，除了自立生活能力之外，其需要手語翻譯之服務，有效解決聾人族群溝通上之障礙，為設置同儕支持員之需求。

6、結論

　　　聾人族群由於手語表達不易，諸多社會上對聾人之印象而形成，多來正常聽人社會主觀之認定，由於聾人族群在溝通上之障礙，更容易使社會各界誤會與誤解，再加上媒體上不當的報導，更擴大社會大眾對聾人族群真實面相的理解落差，因此，將注重障礙經驗的「同儕支持員」之觀念融入專業手語翻譯培訓課程內，俾使同儕支持員正確認識此一特殊族群之本質與需求，以降低障礙之限制。

2012.03.31台灣「障礙經驗VS.同儕支持」論壇

論壇緣起：

在2007年「社團法人臺北市新活力自立生活協會」成立後，其引進的“自立生活”概念，即強調“自己選擇、自己決定、自己負責”。尤其強調障礙者在社區生活與集合同儕力量爭取均等機會…[1]

這個理念與2006年12月13日聯合國通過第八號人權法案，又名身心障礙者人權公約，CRPD(台灣稱為：身心障礙者權利公約)[2]相得益彰。此公約表明須尊重障礙者個人固有尊嚴和個人的自主，包括自由作出自己的選擇，以及個人的自立。

這些也與2010年成立的「人民民主陣線——異於常人算障社會推動聯盟工作群」的宗旨一樣。我們強調，要有生命自主性，就必須在生活上有經濟、人力與環境等的支持，而這些攸關障礙者生活自立的政策制定，就得靠在政治上自強，拿回監督政治與制定制策的權力。因此強調生命自主、生活自立、政治自強。[3]

在這理念下，「人民民主陣線——異於常人算障社會推動聯盟工作群」認為其所從事的是一種“障礙者自主運動”。這與新活力所提“自立生活”運動上，是有層次與範圍上的不同。但因“同儕支持”一詞是從新活力所引進“自立生活”運動中，套裝概念裡的一項內容，為清楚辨識此次發言位置，故此次論壇仍以「障礙經驗VS.同儕支持」概念進行。即，“同儕支持”一詞是自立生活內涵之一。

這些從障礙者自身發展出來的主體運動，在台灣的確有其指標性意義。

台灣早年，障礙協會幾乎都是由同類型的障礙者共聚並自組成立的，甚至也自組許多聯誼、文化性社團。這些都相當符合障礙者自主精神。甚至在“社工”尚未專業建制化時，[4]幾乎所有障礙團體都是由障礙者、或其家屬擔任工作人員。隨著社工專業建制化的腳步，我們障礙者自主性逐漸退位。

直到，2007年“自立生活”與聯合國「身心障礙者人權公約」觀念引進後，障礙族群與團體都希望能藉由一些作為，能喚回障礙者的自主性。因此，剛當任補選立委滿一年，且於2010年擔任立法院社福及衛環委員會的立委劉建國，於當年底修正通過「身心障礙者權益保障法」44條條文。[5]其中，將明定政府應提供「自立生活支持服務」。也因此主管單位內政部也於101年1月19日預告訂定「身心障礙者個人照顧服務辦法」草案。[6]

但，此辦法訂定相當匆促，導致辦法充滿許多妥協且相互衝突概念與重疊的服務內容。例如，居家照顧章節裡的“友善服務”，與生活重建章節中注重的“社交活動與人際關係訓練”，以及心理重建章節中的概念與服務是相互重疊的，而於社區居住章節與日間及住宿式照顧章節裡也有概念上的重疊，就更別提與自立生活支持服務章節內的各項居住自由、社會參與、人際關係等自主理念上的相互衝突。

不過，此辦法中將注重障礙經驗的“同儕支持員”觀念放入專業服務人員內。[7]這亦是一個重要精神指標。

“同儕支持”觀念，在台灣早已存在，僅非用此詞語命名。如，在脊髓損傷者的組織裡，如，社團法人中華民國脊髓損傷者聯合會，會讓身為過來人的資深脊損傷友輔導剛受傷的傷友，不論在醫療復健、生活重建，或是心理支持，以及最重要的自我接納與障礙身分的認同。這種輔導方式包含了生活諮詢與心理諮商功能，成效不錯，以至於他們都以“學長學弟妹”方式相稱，或像2000年廣青文教基金會成立「聽你說心情支持專線」，即是將障礙者的障礙經驗轉為助人的正向元素；以及，以「協助精障朋友擁有自主、自尊的生活空間，並能回歸社區生活、勞動。」的社團法人台灣風信子精神障礙者權益促進協會，更發展出精障者擔任社區關懷訪視員的工作。

在「101年公益彩券回饋金身心障礙者自立生活支持試辦計畫」中，[8]六、服務人員資格及職責裡，明定同儕支持員：提供諮詢協助身心障礙者增進自我認知與自我了解，並協助擬定自立生活計畫，同儕支持員應符合下列資格及訓練，如，領有手冊3年以上居住社區之身心障礙者，且必須接受福利相關課程培訓達80小時。另，每年應接受至少40小時在職訓練。甚至在試辦計畫裡明訂同儕支持員的聘用薪資。[9]因此，接受內政部委託殘盟訓練同儕員的簡章裡明訂：受訓學員必須符合上課時數規定、完成【自立生活計畫書】作業乙份及通過課堂測驗，始符合結訓資格。依規定由內政部核發「同儕支持員」結訓證書或時數證明。

這種以「上課受訓、結訓發照」的方式，對於行政官僚的政府部門當然是容易做與最快速的方式。對於生活中，舉凡，電腦、中餐、西點、美容美髮、銑床…，當我們學會了一項修理「機械」或「製產」物品技能。憑藉著此「技術性」的能力，讓我們進入、並依階段拿到甲級、乙級、丙級…證照，這是一種謀生的工具和學習能力的肯定。而人的心，人的環境，人的情感，用「證照」來證明施與受的需求，是為了因應什麼？評估個人能力和付出對待的精神，用「資格認定」有自我肯定和方便評估的意義，但會不會同時也強化差異（例如階級、能力、條件、自我努力…），有沒有其他的可能方式，來驗證或自律？此外，這種“由上而下”的教育訓練方式，對於需要讓障礙者將以往負向的障礙經驗轉化為助人的正向力量，有實質幫助嗎？

因此，我們想發問：“同儕支持員”需要“同”什麼？

「障礙」本身就是一張昂貴的入門票。當我們障礙者被迫取得這張門票，並努力適應新身分後，這經驗卻比不上用“讀書”取得知識的人，常讓我們覺得被貶抑。當然，光自身的奮鬥或克服障礙經驗，並不表示我們障礙者就能“彼此理解，差異互見”。就如有位障礙界先行者常說，障礙者未必理解障礙者。當然，這先行者可能相信專業社工能認識與理解障礙者。

「障礙者未必理解障礙者」這話其實真正反應出，每個人要與他者相互理解本來就極為困難。相對的，若用「上課受訓、結訓發照」就能讓彼此理解，差異互見，那真的就簡單多了。因此，如何將這種“彼此理解，差異互見”放入課程設計，才可能是“同儕支持員”的訓練核心。再則，自立生活運動的精神是以障礙者主體彰顯為主，期望社會能尊重障礙者主體。所以，我們應該都會同意這“同儕支持員”訓練方式應該要由障礙者自主設計，甚至發展出一套屬於自主的審核評估制度。這都不應該由健常人或專業社工為主而來的課程甚或審核評估制度。因為這會抹煞由基層族群自主自發的初衷，這也才符合國際障礙者倡議的目標『Nothing about us, without us』。[10]讓我們有機會規劃自己的同儕支持系統，讓我們負起監督同儕支持系統的發展責任。這個機會是重要的這個責任是重大的。但我們不應逃避。

因此，我們想發問“同儕支持”真正精神應該是什麼？可否被定義出來？這與台灣發展出的障礙者自立運動有何關連？台灣障礙者自立運動又該如何被定義與實踐？我們想透過障礙者、家屬與專業工作人員、學者相互對話，嘗試為上述疑問尋找出可能的答案。

論壇目的：

1. 報告過往迄今，在台灣的障礙自立運動樣貌
2. 報告過往迄今，在台灣發已有的本土“同儕支持”的實踐成果
3. 報告國外障礙自立運動與同儕支持的實施樣貌
4. 討論在台灣發展以障礙者為主的自立運動與同儕支持的可能性與作法

論壇時間：

２０１２年０３月３１日(週六)下午13：00〜16：30

地點：NGO—北市青島東路8號

論壇主持者：夏林清(輔大心理系教授)

論壇對話者：

林進興—脊損者。(財團法人桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心董事長，社團法人中華民國脊髓損傷者聯合會第一任秘書長)

林君潔—成骨不全者。(第六屆赴日研修「身心障礙者自立生活中心」，創立「社團法人臺北市新活力自立生活協會」並擔任總幹事一職)

楊聖弘—視障者。(中華民國無障礙科技發展協會秘書長，曾獲金鷹獎)

楊炯煌—聾人。(曾任台北市立啟聰學校教師兼任導師，美國高立德大學教育科技碩士，參選2012年萬華中正區立委)

張麗娟—小兒麻痺患者。(成立於1980年廣青合唱團的成員，曾任該團團長)

蘇民光—精障者。(慈芳關懷中心會員，算障團老大)

李婉萍—協同智青工作者。(心路成人支持服務台北中心督導，資深社工)

活動流程：

主辦單位：

人民民主陣線——異於常人算障社會推動聯盟工作群

協辦單位：

社團法人臺北市新活力自立生活協會

報名方式：

Email：abnormal.tw@gmail.com

報名表

注意事項：

論壇完全免費，所有與談人權皆為義務參與。參加者須負擔講義與場地費用—新台幣50元，另請自備環保杯。