人民老大運動--異人算障團

黃寶珠／自閉症家屬

小女阿妞今年26歲，她在1歲4個月時因病徵典型被診斷為自閉兒，後經過數年的努力，在小學階段仍無法被普通班收留、而一路於特教系統就讀；她的語言至今仍徘徊於（甚至不如）4、5歲孩子的程度，對數目與數字的連結也無法跨越1雙手、10隻指頭的門檻，即便如此，我們卻已很久不覺得她有什麼大不了的障礙。

如今的阿妞是家裡支柱，穩穩站上理家之職，有時出門上學（成人職訓中心）前，還會交代媽媽記得要將洗衣機內她來不及處理的衣物曬起來，或是通知爸爸家裡的白米、衛生紙等用罄需要添購；家裡的晚膳她是主廚、東西擺置她有主意，全家與生活相關的點滴，都在她的「勢力範圍」內安穩運作──阿妞真正是這個家的「老大」。

　　阿妞因主動與手腳勤快、笑容可掬，常受到老師們的關注，在成人職訓中心任何工作都難不倒她、是老師肯定的幫手，但是身為家長的我們卻常感受到中心受現有法規肘制的奇特現象：例如中心為因應主管單位的評鑑標準與目標，學生外出工作必須達到一定比例的營業績效，因此當學生力有未逮，帶隊老師多無暇將重心置於協助學生前進，卻先得應付眼前、花力氣補足績效之不足，以能達到主管單位業績要求、延續機構生存，而學生因此較易處於被動與依賴的練習環境；至於家長，也得「共體時艱」，以便機構能夠續存、孩子有安穩的環境可以安身。而大部分的家長在長期照顧孩子之餘、逐漸步入老年，面對龐大的行政系統法規、其實少有分辨和爭取改變的能量，只希望在夾縫中孩子有處可去、自己能夠喘息，因此有些家長，即便有機會爭取，也容易朝向「補償性質」福利前進。身為家屬，面對這種逆向循環與「不知所措」，究竟可以從自己並彼此間做些什麼、以能踽踽前行，至少讓自己、孩子、家庭、機構、、不再夾在困境中難以動彈有個「出路」，是我希望能與大家一同推進的。